障がいのある我が子と向き合う親御さんへのメッセージ〖Vol.3〗

京都府乙訓郡向日市の放課後等デイサービスASTEP(アステップ)障がいのある我が子と向き合う親御さんへのメッセージ〖Vol.3〗
〖ブログ執筆者〗
ASTEP(アステップ)ブログ執筆者【水口幸代】

立命館大学・政策科学部卒 卒業後、アパレル企業に就職
父が特別支援学校の校長であったこともあり、児童福祉の道へ進むことを決意
一児の母でありながら、2021年にASTEPを立ち上げ、仕事と子育ての両立を目指し、日々奮闘しています!

ASTEPの理念の1つに『子どもが元気になるには、親が元気でなければならない』このような理念を掲げて、療育支援を行っています。

この記事では、親御さんが元気になれる、また、前向きになれるようなテーマを設定し、メッセージとしてお伝えをしていきます。

今回は『親亡きあとの子どもの生活』についてです。

穏やかな気持ちで、最後まで読んでいただければ嬉しいです。

親亡きあとの子どもの生活

今回のテーマである『親亡きあとの子どもの生活』に係るエピソードで、だいぶ前のブログでもお伝えしたことがあるかと思いますが1つご紹介します。

ASTEPを立ち上げる前に勤務していた事業所で、見学に来られたお母さんとのお話の場に同席させてもらったときのお話です。

お話の最後に、児童発達支援管理責任者が…

お子さんに対しての希望や願いはありますか?

その質問に対しお母さんは涙ながらに…

私より1日でいい、長く生きてほしいです。

お母さんのこの想いこそ、心から子を想う声であり、親の悲願なんです。

親亡きあとの人生、人に助けてもらってでも、安心して生きていけるようになってほしい…という思いがこの答えには詰まっています。

ここからは、子どもが高校を卒業し、社会に出ている時の話として話を進めていきます。

まず『親亡きあと』について、紐解いてみたいと思います。


  • 誰が? → 親
  • 何が? → 子どもの生活
  • いつ? → 親が生きている間

いつかは考えなければならないことだと分かっていても、まだまだ先のことと後回しにされている方がたくさんいらっしゃるのではないでしょうか?

そして、本音を言えば、そんなことは考えたくない方もいらっしゃるかと思います。

いつのことかわからないし、その時にどんなサービスがあるかもわからないわけですから、今から考えるのもなかなか難しいことだと思います。

でも、実際に親が亡くなると、サービスを組み立てるのは、毎日通っている施設の職員だったり、相談支援事業所の担当者なのです。

成人を迎えた知的障がいや精神障害の方ですと、そのまま自宅で過ごせる方は少なく、入所施設に入ることになれば、今通っている通所施設はやめなければいけなくなります。

仮にそういう状態になった場合、親御さんは本当はどうしたかったのだろう?と思ったりもします。

親が生きている間に、「この子は将来はこんな風になってほしい」という明確な願いがないために、とりあえずショートステイで繋ぐ方も多いのではないでしょうか?

ですので、親として親が生きているうちに、子供の将来を考えて欲しいと思っています。

いや、正確に言えば思っていました。

親の人生は親、子の人生は子のものです。

親が「将来こうなってほしい、こうしてほしい」というのは、時に、子どもの意思に反する願いであることもあるのでは?と思います。

親亡きあとのことは、親に求めるものなのかな?という角度で考えてみると、親がやるべきことは、親が先に死んだときに「あなたはどこでどんなが生活したいのか選択しなさいね」と、子供に話しておくことじゃないかなと思うのです。

こう考えると、誰が親亡き後のことを考えるか?それは、ご本人じゃないでしょうか?

今までたくさんの親御さんと、このテーマについてお話したことはありましたが、子どもに対して『親亡きあと』のお話をしたことはありません。

子どもに対して…

親が亡くなったら、どんな生活をしたいですか?

こういう質問は、浸透していないと思うんです。

まあ、子どもにとっても聞きたくない質問ですよね。

親が、高齢になった時や病気になった時、入所施設や病院に入ることになり、そのまま親が亡くなれば、そこにいることになります。

通所の場合は、先ほども書きましたように、緊急事態なので、空いてる事業所につなげます。場所や内容を問う時間はありません。

でも、一人暮らしがしたいのかなど、聞く時間もないままです。特に重度といわれる方は、即入所系を考えられると思います。

人によってはひとり暮らしも可能でしょう。そして、グループホームなのかもしれません。

でも、グループホームは、親が亡くなった時というのは、空いてない可能性が、ほぼ100%…ですから「親あるうち」からの利用の方がいいと思っています。

子ども自身、どんな将来を過ごしたいのか?

自ら考える必要があると思いませんか?視点を変えて、ご本人主体の生活手段を選ぶためにも。

せめて、親あるうちに、親が亡くなったあと、どこで生活したいのか?ぐらいは確認しておきたいですね。

もし、親御さん自身で確認できないなら、私たちサービス提供者に、何かの折に相談しに来て欲しいです。

最後に私から言いたいこと、それは…

子どもは子どもなりに親亡き後の生活を考える機会を作りませんか?

多方の関係者も含め、いろいろな角度から考えつつも、彼らが自分で将来を選べますように☆

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どうも!ASTEPホームページ管理人です! 京都の乙訓圏域で放デイを運営しながら、積極的に現場に入って福祉の現状の改善に奔走しています。 InstagramやX(旧Twitter)ゆる~く更新してます★ どうぞご覧あれ~◎

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